• Le fondateur d’Enn Rev Enn Sourir appelle au respect absolu de la dignité des patients.
Depuis près d’une décennie, l’association Enn Rev Enn Sourir accompagne des familles confrontées à l’épreuve de la maladie. Créée à l’origine pour venir en aide aux enfants atteints de cancer, l’ONG a progressivement étendu son action aux adultes souffrant de pathologies lourdes nécessitant des traitements spécialisés, parfois à l’étranger.
À l’heure où le ministère de la Santé entend renforcer les procédures entourant les évacuations sanitaires et mieux encadrer l’intervention des organisations non gouvernementales, son fondateur, Karan Juglall, salue cette démarche tout en rappelant un principe qui, selon lui, ne souffre d’aucune exception : la dignité du patient doit toujours primer.
« Notre rôle est d’accompagner, jamais de décider »
Pour Karan Juglall, la mission de l’association est claire : soutenir les familles sans jamais empiéter sur les décisions médicales. « Les patients nous sont orientés par le ministère de la Santé, les médecins ou les établissements hospitaliers. Une fois le diagnostic confirmé, nous analysons les besoins et nous intervenons là où nous pouvons réellement apporter une aide », explique-t-il.Ce dernier insiste sur le fait que l’ONG ne choisit jamais les traitements ni les destinations médicales.
« Nous ne remplaçons ni les médecins ni les autorités sanitaires. Nous sommes là pour accompagner les familles, les conseiller, les soutenir financièrement lorsque c’est possible et faciliter leurs démarches. »
Des dons entièrement consacrés aux patients
Le fonctionnement de l’association repose principalement sur la solidarité du public, les campagnes de financement et le soutien d’entreprises partenaires. « Chaque collecte, chaque activité et chaque don servent directement aux patients que nous accompagnons. C’est la raison d’être de notre engagement », souligne-t-il.
Karan Juglall rappelle également qu’Enn Rev Enn Sourir est une organisation officiellement enregistrée, soumise à des règles strictes de gouvernance et de transparence. « Une ONG ne fonctionne pas comme une entreprise privée. Nous devons rendre des comptes en permanence. Nos partenariats avec des organisations internationales impliquent des audits, des contrôles et le respect de critères très exigeants. »
« Derrière chaque photo, il y a une famille qui souffre »
C’est sur la question de l’utilisation de l’image des patients que le fondateur de l’association se montre le plus catégorique. « Un enfant malade n’est pas un outil de communication. Derrière chaque photo, chaque vidéo ou chaque témoignage, il y a des parents, des proches et une famille qui traversent une épreuve extrêmement douloureuse. Leur dignité ne doit jamais être sacrifiée. »
Selon lui, la confidentialité, le consentement éclairé et le respect de la vie privée ne sont pas de simples formalités administratives, mais des principes fondamentaux.
« Même lorsqu’une famille accepte de témoigner, cela doit toujours se faire dans un cadre éthique. Nous parlons d’êtres humains, pas de supports de communication. »
Un encadrement plus strict accueilli favorablement
L’annonce du ministère de la Santé visant à mieux encadrer les évacuations sanitaires et les interventions des ONG est accueillie positivement par Karan Juglall. À ses yeux, davantage de règles permettra de protéger les patients tout en renforçant la crédibilité des associations qui travaillent dans le respect des normes.
« Toute initiative qui améliore la transparence est bénéfique. Elle protège les patients, rassure les familles et renforce la confiance envers les organisations qui accomplissent leur mission avec sérieux et intégrité. »
Pour le fondateur d’Enn Rev Enn Sourir, une meilleure coordination entre les autorités sanitaires, les professionnels de santé et les associations constitue aujourd’hui une étape essentielle pour offrir aux patients un accompagnement plus humain, plus transparent et plus efficace. « Au centre de toutes nos décisions, il ne doit y avoir qu’une seule priorité : le bien-être et la dignité du patient. »